Jag står i duschen och lutar huvudet bakåt. Det varma duschvattnet värmer min bleka och ärriga kropp. Jag står med vänster arm utsträckt från kroppen, så långt ut jag når utan att det gör ont. Jag vill inte få schampo på det nyopererade såret. Patrick står bakom mig och tvättar omsorgsfullt mitt hår. Hans händer schamponerar varsamt mitt hår länge, länge och jag njuter. Det är en fin känsla & handling...

Man säger att det inte finns något ont som inte för något gott med sig och jag kan nog hålla med om det. När klädde din man på dig dina kläder senast? Eller klädde av dig varsamt när dagen är slut? Det hör nog inte till vanligheten för de flesta, men det är en mycket fin handling. Varje morgon efter min senaste operation har Patrick hjälpt mig med mina kläder och på kvällarna har han fått klä av mig och det är något mycket vackert i det. Jag har bara för någon dag sen kunnat börja klä på mig själv, men det var mycket trevligare när han gjorde det. Jag har nog många gånger tidigare i livet tänkt att vi kommer att hjälpa varandra med kläderna när vi blir riktigt gamla, men nu ville livet att vi skulle få uppleva den ömheten redan nu.

Cornelia har hjälpt mig med att klä på mig min kappa varje morgon före hon far till skolan och vi har gjort det till en positiv stund med glimten i ögat. Varje gång hon hjälper mig med kappan ler vi mot varandra, börjar skratta och sjunger Bonnie Tylers låt Total Eclypse of the Heart, vi sjunger "Turn around, every now and then I get a little bit lonely..." eftersom jag hamnar att snurra runt lite för att få in vänster arm i kappärmen...

Det finns mycket kärlek & omtanke som följer med som en fin bonus mitt i all sjukdom. Om vi vågar visa oss svaga, precis så svaga som vi är och känner oss, händer nånting fint. Vi inbjuder omgivningen att ta hand om oss på ett varsamt sätt, vi behöver inte ens be om hjälp eftersom det är så tydligt att vi behöver den. För mig är det uppenbart nu att Sårbarhet, Kärlek & Sjukdom kan finnas sida vid sida.

Jag har många gånger förundrats över Patricks fina omhändertagande av mig under alla dessa sjukdomsdagar. Han får mig att skratta & le som ingen annan och mitt i vårt mörker drar han ändå ut mig på nya lekfulla äventyr i vardagen. Han ser mig inte som sjuk, han ser mig såsom han alltid har sett mig och det betyder så mycket för mig, eftersom jag försöker göra allt jag kan för att känna mig frisk ❤

[Bilden som är en selfie togs en varm men stormig dag i somras, ute på piren av Cocoa Beach, Florida. Även denna dag väntade vi på mina provsvar, men upplevde ändå en av våra lyckligaste dagar]

”I´m driving home for Christmas” ljuder ur högtalarna i bilen när vi kör hem till Finland och vår lilla hemstad Jakobstad. Det är tidig lördagsmorgon och kolmörkt ute, men bilfärden lyses ändå upp av den stora mängd snö som ramar in vägen. Det lyser vackert i alla hus vi kör förbi på landsbygden och hela omgivningen ser ut som ett vackert julkort. Det är Patrick som kör och jag sitter bredvid och slumrar till mellan varven. Varje gång jag vaknar vänder jag huvudet bakåt och ser våra barn sitta sovandes i baksätet, med sina huvuden lutade mot varandra. Jag ler åt synen, det känns precis som när de var små, fastän de är stora nu. Jag känner en sån stor glädje över att vi är tillsammans, här & nu. Vi är alla samlade och på väg hem för att fira jul med våra föräldrar och Patricks systers familj.

Jag sitter i bilen och funderar på alla de meddelanden och frågor jag fått från mina vänner de senaste dagarna. Vad händer med mig nu? Vi har fått veta vad som kommer att hända. Det är oerhört värdefullt att få veta vad och när det kommer att hända något, vilket datum det blir en operation eller behandling, det kan nog alla som har haft cancer hålla med mig om. Jag trodde aldrig att jag [som varit livrädd för operationer i hela mitt liv] skulle se fram emot att få ett vitt fönsterkuvert på posten med den blå Karolinska loggan uppe i vänstra hörnet, med en kallelse till ännu en operation. Men för varje operation jag varit tvungen att genomgå har jag tänkt att det är ett steg närmare ett tillfrisknande, så det mest skrämmande jag vet har förvandlats till något som ändå är positivt för mig.

Johan ringde mig i onsdags, dagen efter att han gett oss beskedet om att jag har spridd cancer i kroppen. Han hade ett möte med sina specialistkollegor samma eftermiddag och de hade gemensamt kommit fram till en plan för mig, dvs hur vi skall gå vidare med mina metastaser. Jag uttryckte ju till Johan i tisdags att jag ville att de skulle sätta in hela gardet, allt de har att tillgå i behandlingsväg nu på en gång, all möjlig medicinering som finns. Men som tur är sitter inte impulsiva jag på besluten...

Jag lyssnade nervöst på vad Johan hade att säga när han ringde upp mig i onsdags och jag blev mållös, rörd & tacksam då han förklarade för mig hur de tänker. Han började med att berätta att de inte vill erbjuda mig en Quick fix, för de vill att jag skall få leva ett långt & bra liv och därför vill de inte sätta in alla mediciner de har att tillgå nu. Han sa att det känns dumt att sätta in "hela gardet" på en gång. De vill ha ett säkert kort kvar, ett äss i rockärmen, ifall jag skulle få en ny cancerspridning i framtiden, då har vi de bästa medicinerna/behandlingarna kvar att tillgå - en extra försäkring för mej ❤

Så nu blir det i stället en ny operation av tumören i höften och strålbehandling [punktbestrålning] av de tre små metastaserna på högra lungan. Detta sker efter nyår, i början av januari, och det känns tryggt & bra att få ha siktet inställt på att bli tumörfri igen en gång, om bara några veckor! Can't wait !

Jag vaknar till när vi närmar oss vår hemstad. Vi kör upp på infarten till vårt hus och den långa bilfärden är över. Vi möts av en fin julgran på trappan som våra vänner har hämtat åt oss. En stor ljusslinga i form av ett hjärta lyser upp hela vår husfasad, ett så vackert & välkomnande hjärta som våra nära vänner har fixat. En matta ligger utbredd på marken framför vår trappa och på mattan står en stor ljuslykta och en kruka med granris. I granriset hänger en röd julkula med den vita texten ”To bring back a lost smile”. Ljusmarshaller står och väntar på oss högst uppe på trappan, närmast dörren. Vi ser på varandra och är mållösa. Vilken kärlek, vilka vänner och vilket mottagande! När vi kommer in i köket står en röd tulpanbukett och ett vackert blomsterarrangemang på köksbordet som våra föräldrar har fört hem till oss. Jag glömmer helt och hållet min sjukdom och känner kärleken sprida sig i kroppen... På kvällen ringer det på dörren och det är ägaren till vårt favoritbageri & cafe Skorpan som står utanför dörren. Hon ler mot oss och räcker fram en stor påse med deras härliga saffransbullar. Hon ler och berättar att hon inte riktigt visste var vi bor, bara på ett ungefär, men hon körde runt efter jobbet med beslutsamhet att hitta vårt hus !

Jag känner sån julstämning & julfrid nu som jag aldrig upplevt förut, men som jag alltid önskat att få uppleva. De starka färgerna i julgranen har aldrig varit vackrare och skenet från julljusen har aldrig lyst upp tillvaron så mycket. Jag väljer att fokusera på allt det vackra runtomkring mig och alla dessa många ljusa stunder bär mig framåt. Julens budskap har aldrig varit så tydlig & självklar för mig som denna jul.

För några veckor sen när vi satt i TV-soffan frågade Vincent vad jag önskade mig i julklapp och jag svarade direkt: Julefrid. Jag såg att Vincent funderade en lång stund på mitt svar och sen sa han: "Men vad önskar du dig som jag verkligen kan ge dig?"

Julefrid kan du inte få av någon annan eller ge bort. Julefrid måste du finna själv, inom dig, och det är bara du som ansvarar för den. Jag känner mig så tacksam över att jag kan känna julfriden inom mig just nu, trots allt. Jag hade aldrig trott att det var möjligt att få besked om spridd cancer precis innan jul och några dagar senare få uppleva den finaste julglädje & julefrid. Vi har lagt sjukdomen till sidan denna julhelg. Vi har skrattat mycket och varit så där härligt barnsliga som vi är i vår familj. Det finns ingen cancer som någonsin kommer att kunna ta de stunderna ifrån oss ❤

Jag önskar dig en fridfull Julhelg !

[Bilden tog Patrick av oss en härligt varm dag på Lanta när vi var hela familjen samlad för ett par år sen. Jag älskar den här bilden för den ger mig så mycket kraft & energi! Det här är familjen Sundell i ett nötskal]

Jag trycker Patricks hand hårt, hårt. Vi promenerar till Karolinska för att träffa min onkolog Johan som ska ge oss svaren från PET/CT screeningen de gjorde på mig för drygt en vecka sen (undersökningen som visar om man har metastaser eller cancertumörer i kroppen). Det känns bra att hålla hårt i Patricks trygga hand. Min vänstra arm dinglar fortfarande löst på sidan av kroppen när jag går, efter operationen i torsdags. Det blev en större & djupare bit av överarmen de opererade bort än vi hade förväntat oss och det är väldigt smärtsamt om jag anstränger eller lyfter armen.

Vi promenerar sakta fram genom juliga Vasastan och det ser så mysigt ut i alla fönster. Vackra stjärnor & ljusstakar i varmgult sken. Även denna morgon trillar stora snöflingor ner från decemberhimlen. Jag funderar för en stund på om någon av de som bor i de mysiga & juliga lägenheterna har cancer just nu och känner mig ledsen. Jag slår bort tanken, för ordet cancer passar inte in i samma mening som mysiga hem & fina julfönster.

Vi promenerar fram längs Torsgatan och går förbi samma bekanta restauranger, cafeer och butiker som vi gör varje gång vi är på väg till Karolinska. Sushistället som blivit vår nya favorit, det mysiga källarkonditoriet och Acne Archive ... Vi går också förbi ett Solarium och jag ryser varje gång vi går förbi där. Det är nästan 2019 - hur kan det ens vara lagligt med solarier längre?? I torsdags, på Luciamorgonen, när Vincent följde med mig till operationen, gick vi också förbi solariet. Vincent såg förvånad ut när vi gick förbi deras skyltfönster och han rynkade på näsan. Han frågade mig hur det kan vara möjligt att det finns solarier fortfarande när alla vet hur farliga de är? Jag kramade om honom och sa att det vet jag inte och det förstår jag inte heller...

Vi promenerar ännu en gång in i väntrummet på Karolinskas Huvud, hals, lung- och hudcancer mottagning. Det blir värre för varje gång vi är här, absolut inte lättare. Den senaste tiden har vi försökt gå hit precis före den tid vi fått tilldelad, inte i god tid på förhand, eftersom själva väntan är så jobbig. Det är så förunderligt stor skillnad på hur resten av dagen, veckan, månaden, året och livet kommer att se ut, beroende på vilka provsvar vi får och det känns helt sjukt att sitta och vänta på ett så stort & avgörande besked mitt i livet, det är fruktansvärt och rent av omänskligt, om du frågar mig...

Vi sitter tätt intill varandra i tystnad och jag kan höra Patricks andetag. Vi håller varandras händer som vanligt och jag känner tacksamheten komma över mig. Tacksamhet för att jag har Patrick & barnen vid min sida. Tacksamhet för att min cancer har fört oss så mycket närmare varandra. Tacksamhet för att vi på något sätt har lyckats börja leva på riktigt de senaste två åren, trots [eller kanske tack vare] min sjukdom. Tacksamhet för att jag blev tilldelad Johan som min personliga onkolog, Johan som är mycket erkänd för sin kunskap och erfarenhet inom malignt melanom både i Sverige och utomlands...

Jag blir avbruten i mina tankar när jag serJohan komma gående emot oss, drygt 5 minuter före vår bokade tid. Är det ett gott tecken? Han går lugnt och långsamt som alltid, för Johan stressar inte. Han är så klok, Johan. Jag söker efter hans blick och försöker läsa av hans ansiktsuttryck, om han har goda eller dåliga nyheter som han går och bär på. Men det går inte att läsa av honom och sekunderna känns som minuter. Tänk vad han sitter på för information till sina patienter, varje dag, året om. Ibland glädjebesked, ibland sorgebesked. Jag vet att han är mycket erfaren och jag tänker att han måste ha lärt sig med åren och blivit van att ha samma ansiktsuttryck vid alla besked, för jag kan inte se på honom vad han kommer att säga när vi går in i hans rum, inte före han faktiskt säger det.

"Du har nu gjort ännu en PET/CT Screening, Pernilla." Han läser i sina papper och tittar upp på mig. Jag nickar, försöker le och tänker att nu får du inte dra ut på det här längre, Johan - spit it out!

"Undersökningen visade att du inte har några stora förändringar, men de hittade några små förändringar... Du har en tumör på din högra höft, ganska långt in. Sen ser man också några små förändringar i högra lungan, en på 6 mm och två stycken på ca 3 mm..."

Jag tar ett djupt andetag och försöker ta in vad Johan säger, men jag kan inte göra det. Jag försöker verkligen, men hans ord studsar hit & dit i mitt huvud. Jag förstår inte. Han ler mot mig med sitt snälla, omtänksamma leende, men hans mun kommer med ett annat budskap. Jag har fortfarande bilden av den kylda flaskan bubbel i vårt kylskåp på hornhinnan, den som vi skulle fira med ikväll, och all luft blåser ur mig. Jag tittar på Patrick och ser att han också kämpar och han sitter med huvudet nerböjt i sina händer. Jag tycker så himla synd om honom! Varför måste han gång på gång gå igenom det här med mig? Varför måste barnen göra det? Varför måste VI, hela familjen, gå igenom det här ännu en gång? Tar det aldrig slut?

Jag andas djupt en gång till och känner ilskan i mig växa. Nu får det bli ett slut på det här! Nu får det vara nog! Jag har verkligen försökt tänka positivt och känna mig tacksam för allt jag har de senaste två åren. Jag har försökt att se det positiva i det mest negativa och jag hade på något sätt förväntat mig en belöning för det nu, ett tumörfritt resultat, men nu är botten nådd. Det här känns inte okej, det här ÄR verkligen inte okej!

Jag tittar på Johan och säger att nu börjar jag bli riktigt arg på denna skitcancer (uttrycker mig med fulare ord än så, men villl inte dokumentera det här). Jag berättar att jag är trött på det här nu och att han får sätta in en behandling nu genast! Vad som helst! Kalla in alla styrkor, för den här tjejen har fått nog nu! Han ler mot mig som vanligt och säger lugnt att han håller med mig. Han frågar mig om jag följt med i nyhetsuppdateringarna om den nya behandlingsmetoden som fick Nobelpriset i medicin och det har jag såklart! Han berättar för oss vilka alternativ vi har med de nya behandlingar som finns att tillgå och han delar med sig av hur han tänker kring min situation...

Plötsligt känner jag mig som en försökskanin i ett laboratorium, samtidigt som jag är oerhört tacksam över att jag har Johan som onkolog och att jag därför blir tilldelad denna möjlighet av de nyaste behandlingarna. Jag känner verkligen att han gör allt för mig och att han vill se mig tumörfri & frisk, den saken är säker.

Efter vårt samtal lovar Johan ringa mig efter att han diskuterat med sina specialistkollegor och under tiden ska jag - igen än gång - uppsöka Radiumhemmet, ta en ny biopsi på tumören de hittat djupt nere i högra höften. Jag ska ligga och stirra på den patetiska fjärilsplanschen i taket igen en gång medan de sticker in nålen i tumören och drar ut en nödvändig mängd trög massa...

Vi lämnar biopsiavdelningen efter nån timme och tar bussen hem, jag är för matt för att gå. Sitter brevid Patrick långt bak i bussen och tänker på alla plåster och tejpningar jag har på min kropp nu, räknar till 5 ställen. Men det hjälper inte hur många plåster jag än har, det är inte som när jag var liten. Kommer att tänka på när vi var små och lekte med de hårda plastdockorna som fanns då, hur vi plåstrade om dem för att de skulle må bra. Då hjälpte många plåster. Det känns som om de tar bort en liten bit av mig [vilket de bokstavligen också gör] varje gång de opererar mig och jag kämpar så med att hitta ett sätt att förhålla mig till allt det här på. Det måste gå. Jag ska hitta ny energi för att kämpa mig igenom det här också och det kommer att bli bra! ❤️

[Bilden tog jag i Naples, en vacker solnedgång av många i juni. Då levde vi också i ovisshet inför mina provsvar, men vi lyckades lägga allt åt sidan och njöt verkligen av varje stund tillsammans, hela familjen]