[Igår, onsdag]

Jag öppnar ögonen och märker att jag är hemma i vår säng. Det känns skönt men märkligt att vakna upp i min egen säng efter flera dygn av turbulens och sjukhusvistelse. Det känns som att det var väldigt länge sen jag vilade mitt huvud på min egen kudde. Jag ser vår bekanta morgonvy från sängen, solen som lyser upp grannhusens tak mittemot, och jag försöker få fram ett litet leende [nånstans där långt bak ska det väl gå att få fram en liten rörelse eller ryckning som liknar ett leende?]

Jag vill ta vara på den korta morgonstunden tillsammans med barnen innan de går iväg till skolan, så jag kravlar mig upp i soffan bredvid dem, tar en kopp kaffe och finns bara här i stunden. Cornelia kryper nära mig och smeker mig ömt på armen. Jag känner tacksamhet & kärlek stråla inifrån och denna fina stund kommer att ge mig behövlig energi för resten av dagen...

På förmiddagen ringer en ny kontaktsjuksköterska till mig från neurokirurgiska onkologavdelningen. Hon säger att de har ett operationsdatum till mig nu och jag tänker för mig själv att nu händer det grejer, så skönt! Jag börjar genast leta efter min väska med blicken och undrar vilka grejer jag ska packa ner.

-Så den 10 september om 2 veckor blir du opererad, hör jag henne säga.

Två veckor? Så länge? Läkaren på min avdelning sa till mig att jag med tur kan få bli opererad redan denna vecka så nu förstår jag inte, säger jag till henne. Detta måste vara ett missförstånd. Hon förklarar vänligt att det nog inte är ett misstag, för min kirurg som jag träffade på sjukhuset har godkänt op-tiden. Jag ger mig inte och ber henne kolla detta med kirurgen en gång till under dagen och återkomma till mig. Luften går bokstavligen ur mig. Jag befinner mig i ett kritiskt läge med en hjärntumör som när som helst kan börja blöda, och de riskerar mitt tillstånd med att jag ska vanka omkring oroligt här hemma i två veckor och vänta? Vänta & hoppas att ingenting tillstöter under tiden? Vad händer då? Vem ansvarar för det?

Hon ringer upp mig igen om några timmar och säger att datumet står fast och att kirurgen hälsat att hon förstår mig och min oro, men att de inte kan operera mig tidigare [bara om det skulle tillstöta något akut i mitt fall]. Jag hade förberett mig på att böna & be om en snabbare tid in i det sista, tänkte att jag inte kommer att ge mig, men idag känns det lönlöst att ens försöka. Beslutet är taget och jag hittar inte mer styrka inom mig att stå på mig, fastän jag känner mig otrygg och är rädd för att metastasen i hjärnan skall börja blöda igen. Tanken på att den växer i storlek varje dag som
går är också skrämmande. Men nu har vi alltså 2 veckor av ren ångest framför oss...

Vi sitter tysta under hela lunchen på Esa Sushi, som ligger bara ett stenkast från där vi bor och som enligt mig har den bästa sushin i stan. Vi sitter vid ett litet bord i skuggan ute på trottoaren och det finns en påtaglig dysterhet i luften över vår gata idag, trots att solens varma strålar gör sitt för att försöka försköna verkligheten för oss. Bilarna kör i skytteltrafik i båda riktningarna framför oss där vi sitter och de blå
Stockholmsbussarna på väg till och från Karolinska susar förbi. Jag har svårt att styra mina tankar just nu och känner mig bara så besviken över att vi måste vänta så mycket längre på operationen än jag upplever att jag blev lovad. En vecka hit eller dit spelar ingen roll i vanliga fall, men när varje liten stund & timme man går igenom på dagen känns som ett enda stort orosmoln och man lever i riskzonen för en ny blödning är ett par veckors timmar väldigt många & ångestladdade...

Flera ambulanser med påslagna sirener susar förbi oss på gatan under lunchen och jag tycks vara den enda som följer dem med blicken. Jag upplever så mycket larm & oljud nu i motsats till mitt tysta, svala rum på sjukhuset. Jag hann bara ligga inlagd några nätter, men ändå känns det som en helt annan värld här utanför och det är stressande.

På eftermiddagen känner vi alla att vi behöver muntras upp och eftersom det dessutom är 28 grader varmt idag, så tar vi bilen till Hornsbergsstrand dit vi ofta brukar promenera soliga dagar. Men idag tar vi bilen då jag bara orkar gå ett par 100 m nu innan jag blir
trött. Jag är ju inte mig själv...

Vi har pick-nick på bryggkanten och blickar ut över vattnet som glittrar i solen. Badande, glada Kungsholmare omger oss på alla sidor och skratten ekar i den ljumma sommarkvällen.

Trots allt det vackra runt omkring mig känner jag mig så osäker nu och den mentala styrka jag arbetat fram och byggt upp inom mig under många månaders tid lyser nu med sin frånvaro och känns bara avlägsen. Jag känner mig så bräcklig & skör. Jag iakttar båtarna & livsnjutarna på vattnet framför oss och ser plötsligt denna vändning i mitt mentala tillstånd som en tydlig bild framför mig. Jag ser en liten pojke stå lutad över vattenbrynet. Han håller en vikt pappersbåt av vitt papper i sin hand och placerar den försiktigt på vattenytan, sen släpper han taget och vågorna tar hand om den och den guppar oroligt iväg, mot okänt mål... Precis så känns det för mig just nu.

När jag kryper ner under mina svala lakan på kvällen och blickar ut över de svagt upplysta varmröda husen på andra sidan gatan känner jag mig så trött & less på allt. Jag har kanske en liten gnutta lugn inombords tack vare den fina eftermiddagen & kvällen med Patrick & barnen, men det ligger en sorgsenhet över sovrummet som jag inte gillar eller känner igen. Jag försöker föreställa mig hur det kommer att kännas att vakna upp tumörfri ur narkosen om 2 veckor för att muntra upp mig själv, men ikväll fungerar inte denna tanke som tröst. Jag suckar sakta och tänker att det är en ny dag imorgon med nytt hopp om nya möjligheter och månne det inte finns en liten, liten chans till att jag får må lite bättre imorgon? 🙏🏻

[Bianca tog den här bilden igår kväll när vi vistats flera timmar ute på bryggan och jag njöt av den varma kvällssolen. Jag går med min tunna favoritscarf i handen, såsom jag alltid gör de dagar jag känner för att ha shorts på mig. Den skyddar mina ben från den starka eftermiddagssolen när jag sitter stilla och insvept i den kan jag slappna av...]

[Igår måndag]

Jag känner av nervositeten redan när jag vaknar vid 5-tiden då nattpersonalen kör sista nattronden. Jag ligger nästan halvsovande genom hela kontrollen och kan rutinerna utantill vid det här laget.

-Sträck upp armarna ovanför huvudet och vicka på fingrarna. Sätt ut armarna rakt till sidan och lyft ett ben i taget. Le. När är du född? Minns du var du befinner dig? Vad tror du att det är för dag idag?

Idag är det en läskig dag, tänker jag. Jag är orolig & rädd för vad neurokirurgerna & onkologerna kommer att komma fram till på dagens konferens om mig. Mina tankar är ständigt där, vad är det som händer? Vad är det som kommer att ske? Vad ser dom på mina MR plåtar som de synar just nu? Hur tänker de kring mig och mitt fall. Allt är så overkligt & skrämmande. Jag ber om klarhet för experterna att ta rätt beslut om mig idag.

Jag får vänta ända till sen eftermiddag innan hon kliver in genom dörren, neurokirurgen som fått uppdraget att informera mig om planen. Hon ber mig sätta mig ner på sängen samtidigt som hon slår sig ner framför mig vid de stora ljusa fönstren, som jag gillar mest med mitt rum. Hon säger direkt att de har kommit fram till att de vill operera bort den tumör jag har i hjärnan. Jag har ingen hjärnblödning, det är tumören som har blött. Hon förklarar att malignt melanom tumörer är väldigt blödiga av sig och detta är en stor risk för mig, att ha den kvar, eftersom den när som helst kan bestämma sig för att börja blöda igen och dessutom har den vuxit ca 1 mm i storlek sen Pet-CT scanningen som gjordes i slutet av juni...

Pga blödningen är inte tumören symmetrisk längre, den är mer utdragen & smalt uttöjd till formen, och därför kan de inte stråla bort den. [Det var för några dagar sen tal om att de eventuellt försöker stråla bort tumören, vilket jag hela tiden hoppats på]. Det var också tal om en eventuell laseroperation med gammakniv som alternativ, för att undvika det mest riskfyllda alternativet med en kirurgisk operation, men nu är de alternativen alltså borttagna.

Jag sitter alldeles omtumlad framför henne och försöker förstå. Jag avbryter henne och frågar hur jag kan ha fått en ny metastas i hjärnan när immunterapin fungerat så bra på mig hittills och metastaserna i resten av kroppen tycks försvinna? Svaret är nedslående & smärtande:

-Det har tyvärr visat sig att hos vissa patienter fungerar inte immunterapin lika bra [eller inte alls] i hjärnan som i resten av kroppen. Eftersom immunförsvaret inte fungerar riktigt på samma sätt i hjärnan som i resten av kroppen är det lättare för tumörerna i hjärnan att komma undan immunmedicinen och de vita blodkropparna.

Jag hör vad hon säger och det låter så logiskt & korrekt, men jag kan inte ta in det, för det är MIN hjärna hon pratar om och jag vill att den skall vara på min sida nu. Varför har ingen berättat detta för mig tidigare? Varför har jag inte stött på dessa faktauppgifter tidigare, jag som läst på så mycket om immunterapi & malignt melanom metastaser?

Nu vill hon berätta för mig hur operationen kommer att gå till, säger hon. Det är viktigt att jag får veta exakt vad som kommer att hända och vilka risker som finns. Jag sitter med stora ögon och håller andan med benen löst dinglande ner från sängkanten när hon berättar hur operationen kommer att gå till...

-Först gör vi ett långt snitt uppe på huvudet, sen borrar vi upp en bit av skallbenet och lyfter bort den delen. Då kommer vi åt tumören som finns där under och när den är bortopererad sätter vi tillbaka skallbensbiten igen och fäster fast den...

Det är min hjärna hon pratar om, min. Det går inte att förstå det här och ta till sig det i en handvändning. Det är omöjligt. Jag försöker se framför mig hur det ser ut när kirurgteamet lyfter ut vad som för mig uppfattas som en kakbit av skallbenet och sätter det till sidan för att se in i min hjärna och plötsligt känns det som om det finns så mycket själ just där, i mig. Där sitter ju liksom allt. Allt jag är och kan finns där. Allt som är jag. Jag får panik och slår bort tankarna på operationsbilderna som spelas upp framför mig...

Det sista hon informerar mig om är riskerna som finns med den här operationen, i allra värsta scenariofall. Detta är den svåraste stunden under hela samtalet och jag förmår mig inte att dela med mig av det nu. Jag vågar varken ta på de orden eller skriva de raderna här i bloggen innan operationen är över. Jag är så rädd.

Jag sov trots allt gott i natt när jag väl kom till ro och idag får jag fara hem i några dagar i väntan på operationen, om inget nytt tillstöter under tiden. Det blir troligen operation inom ca 1 vecka, jag står i kö och de ringer när jag skall in. Jag vet inte riktigt hur jag ska tänka kring allt det här ännu. Det känns fortfarande övermäktigt ännu idag...

För mig har cancer & operation i hjärnan alltid varit en outtalad rädsla jag haft under hela sjukdomstiden och nu står jag här. Det värsta tänkbara för mig måste jag nu genomgå. Då känns det knappt som en tröst att veta att alla på mötet igår hade varit eniga och röstat på operation för mig, med tanke på de risker som finns ifall operationen inte blir av. De var alla ense om att det bästa alternativet för mig, när de väger riskerna mot varandra, är att operera bort metastasen, så är den borta för gott och kan inte ställa till med mer besvär för mig.

Jag litar på experternas omdöme och känner mig trygg i deras händer, men för den skull är jag såklart inte orädd. Det här är det läskigaste jag har varit med om och jag knäpper mina händer och ber om mod, tillit och styrka i denna stund som är 🙏🏻

[Bilden tog Patrick av mig häromdagen när jag mådde riktigt bra en liten stund och var vid gott mod. Jag hoppas kunna få tillbaka lite av det lugnet igen, och det där trygga leendet jag har på bilden, innan det är dags för min operation]

[I onsdags]

Jag vaknar tidigt och ser fram emot min andra arbetsdag på Formexmässan. När jag kliver upp ur sängen känns min högra arm domnad och slö och jag tänker att jag måste ha sovit på den en lång stund i natt.

Jag går genom hallen och kliver in i duschen. Känner mig frusen och vrider upp till riktigt varmt vatten. Det känns konstigt när jag håller i duschhandtaget med höger hand, som jag annars alltid gör. Jag kan inte riktigt styra handen som jag vill och vattenstrålarna når inte min kropp, de hamnar på sidan om mig. Jag tänker att detta var minsann en ovanligt envis domning. Efter en väldigt lång stund har jag på något sätt lyckats duscha klart.

När Patrick vaknar berättar jag om min domning i armen som inte vill släppa och vi funderar att det säkert är en nerv eller något som kommit i kläm. Jag äter en större frukost än vanligt för att orka med den långa mässdagen som väntar och gör mig sen i ordning. Patrick får hjälpa mig att sätta på bh:n och mina örhängen eftersom armen ännu känns konstig och när jag borstar mitt hår framför spegeln går några borsttag på sidan om huvudet, liksom i luften... Så konstigt, tänker jag.

Jag är taggad på att få träffa våra kunder som jag har bokat tid med idag, så det finns ingen tanke på att stanna hemma och vänta tills domningen släpper. Patrick uppmanar mig att ringa min kontaktsjuksköterska innan jag åker iväg med tunnelbanan, för säkerhets skull. Det är viktigt för onkologen att få reda på alla förändringar jag märker med min kropp under behandlingens gång. Så jag ringer upp henne och lämnar ett meddelande på telefonsvararen...

På väg till tunnelbanan hör jag plötsligt att min handväska faller i marken [jag känner inte att den glider av min högra axel, jag hör bara dunsen bredvid mig]. Läppstift, utställarkort, pennor & tuggummin flyger ur väskan ut på gatan. Jag har lite bråttom för att hinna med ett visst tåg, så jag rafsar irriterat ihop grejerna. Handväskan glider av från min axel två gånger till innan jag kommer fram till Älvsjö.

Jag hälsar glatt på mina danska vänner och kollegor Linda & Yildiz när jag kommer fram till vår monter. Jag märker att jag är lite sen eftersom det redan är många kunder på plats. Min första kund för dagen kommer fram till mig och vi småpratar om hur sommaren varit innan vi sätter igång med beställningen.

Jag tar min ipad i vänster hand som vanligt och scannern i den högra. Jag riktar scannern mot streckkoden som finns på den lilla möbeln som kunden vill köpa och trycker på knappen. Jag ser den infraröda strålen lysas upp bredvid koden och försöker igen. Det lyckas inte. Jag hamnar bredvid koden gång på gång och jag kan inte styra handen dit jag vill. Jag blir generad och säger till kunden att jag haft lite problem med min högra arm idag och undrar om hon kan scanna koderna till mig så kan jag notera alla övriga uppgifter på ipadden med vänster hand. Det gör hon så gärna säger hon, men inom mig börjar nu en obehaglig oro att växa. Vad är det som händer med mig? Vad är det som sker?

När beställningen är klar ber kunden mig anteckna några produker på ett papper som hon vill fundera på till senare. Jag får upp blyertspennan från disken efter tredje försöket och märker till min förskräckelse att jag inte kan skriva! Jag kan inte skriva!! Jag minns och vet hur bokstäverna ser ut och i vilken ordning de kommer, men på pappret blir det bara konstiga plumpar som inte har nån betydelse. Jag ser framför mig hur det ska vara skrivet, men handen skriver bara några otydbara tecken som eventuellt en 3-åring kunde få till...

Nu är jag riktigt rädd. Jag smyger snabbt in den oläsbara lappen under min ipad och säger leende att jag har väldigt bra minne så jag noterar allt det där elektroniskt sen, vilket jag vet att jag inte kommer att komma ihåg eftersom det är så många olika koder & detaljer, men jag säger det för att rädda den pinsamma situationen.

Jag går nu fram till Linda och berättar att allt inte står rätt till med min arm och berättar vad som nyss hände. Hon säger att hon också brukar få ”musarm” under mässorna pga samma armställning hela dagarna. Jag berättar för henne att jag tror att detta är något annat och att jag väntar på att bli uppringd av min kontaktsjuksköterska. Jag hinner bara säga det, så ringer hon upp mig. Hon håller med mig om att detta inte låter bra. Hon vill kontakta min nya onkolog med detsamma och höra med henne hur vi ska göra. Hon ringer upp mig snart igen, säger hon.

Jag ringer Patrick som jobbar hemifrån idag och berättar vad som hänt den senaste halvtimmen. Jag får kämpa för att hålla tårarna tillbaka, jag står hjälplös & orolig mitt på golvet på Skandinaviens största inredningsmässa och känner mig så vilsen. Patrick erbjuder sig att komma och hämta hem mig med bilen på en gång och lugnar ner mig, det tar inte lång tid för honom att köra ut till mässan, säger han.

Innan Patrick hinner hämta mig ringer min kontaktsjuksköterska upp mig igen. Hon säger att jag snabbt måste ta mig till Karolinska och lämna blodprov för de har bokat in en akut tid till mig för datatomografi-röntgen imorgon efter lunch, men de kan inte göra den utan att ha fått blodprovssvar först. Hon påpekar flera gånger att vi måste åka in till akuten direkt om jag får fler symtom. När Patrick kommer till mässan har vi bara en dryga halvtimme på oss tills labbet stänger, men vi hinner 🙏🏻

[Torsdag morgon]

Det första jag gör när jag vaknar är att titta på min arm och känna efter hur den känns. Jag blir glad när jag märker att den inte är lika domnad längre och känner mig lättad för att symtomen har avtagit lite.

Efter lunch kör Patrick mig till Karolinska och datatomografin. Jag blir som vanligt injicerad med kontraktionsvätska i armen och sen tar de bilder på min hjärna. På vägen hem från Karolinska ringer min telefon och det är en neuroläkare från röntgenavdelningen som undrar om jag fortfarande är kvar på sjukhuset. När jag berättar att vi redan är på väg hem säger han att vi måste vända om och åka in till akuten direkt eftersom plåtarna visar att jag har en hjärnblödning...

Budskapet är svårt & chockerande att ta in, men vi vänder om och jag blir akut inlagd på neuroavdelningen i väntan på en noggrannare magnetröntgen. Jag står i kö till MR hela eftermiddagen & kvällen och när natten kommer visar det sig att jag hamnar att vänta ända till nästa dag då det kommit in så många akuta fall på min avdelning.

Igår, fredag fick jag efter ett dygns väntan min MR som tyvärr bekräftade att jag har en hjärnblödning just nu OCH en ny metastas i hjärnan. Man vet inte om det är metastasen som orsakat blödningen eller om jag ”bara” har bad luck och råkat få en hjärnblödning utöver cancern. Min hjärnblödning har inte ökat sen i torsdags, vad man kan se på plåtarna, så de vill vänta med en eventuell operation eftersom jag mår så bra och knappt har några fysiska symtom kvar. På måndag ska ett expertteam syna mina MR plåtar och neurospecialisterna kommer att ha en konferens om mig med mina onkologer och då tar de ett beslut om vad som är bäst att göra i mitt fall. Om blödningen inte ökar behövs ingen operation för den, men vad som händer med den nya metastasen är oklart förrän man sett närmare på de många skiktbilderna av hjärnan. Operation eller strålning verkar vara de två alternativ vi står inför...

Det går inte att beskriva de tankar som snurrar runt i huvudet efter att onkologen delgav mig dessa nyheter igår kväll, jag orkar inte försöka beskriva det just nu. Jag funderar mycket på hur jag kan ha fått en ny tumör i hjärnan fastän immunterapin fungerat så bra på mig hittills, jag hoppas de kan ge mig ett svar på det på måndag. Men trots denna ovisshet blev jag starkare för varje timme som gick igår och hoppet började sakta infinna sig i mig igen. Jag känner mig så trygg här på Karolinska, som jag alltid gjort, och jag litar fullt ut på de experter som jag är omgiven av här.

Ingenting har förändrats, egentligen. Ingenting. Det tog mig tre dygn att inse detta och finna mig i allt det här nya och nu är min fighting spirit tillbaka igen! Okej, jag har fått en ny metastas på det för mig mest oönskade stället i kroppen och därtill har jag en hjärnblödning. Tufft att tänka och ta till sig? Såklart!! Men jag kommer ändå att bli frisk, för den övertygelsen har jag fortfarande och den har inte förändrats. Jag har ju spridd cancer med allt vad det innebär och är medveten om att det kan bli en lång resa, det har jag redan förlikat mig med för länge sen. Igår kväll märkte jag att min ynklighet & rädsla inför allt detta nya övergick till ilska och det är bra! ”Nu får det räcka mentaliteten” sköljde över mig och rädslan övergick till en känsla av beslutsamhet & handling.

”The beautiful thing about fear is,
when you run to it, it runs away”
[Robin Sharma]

Fightern inom mig är tillbaka och krafterna tilltar. Det blev igen en gång inte som jag trodde eller tänkt mig, men det betyder inte att planen på att bli frisk har förändrats. På den fronten har ingenting förändrats. Vägen dit är bara igen en gång så mycket längre än jag hoppats på, men jag ser målet. Tydligt & glasklart. Målet är fortfarande den dagen jag får titulera mig Tumörfri. Den finaste titeln jag har att se fram emot i livet. Ingenting har förändrats där, ingenting! ❤️

[Bilden tog Cornelia av mig en mulen dag för snart ett år sen, när jag satt på vår strand på Lanta och funderde kring livet i min tunna morgonrock som jag nuförtiden använder som kimono]