Det är så fint i Stockholm just nu. Den nyfallna snön som kom igår lyser upp tillvaron i vintermörkret. I alla fönster hänger julstjärnor i varmgult sken och balkongerna är smyckade med ljuskedjor. Där ute, bara en trappa upp utanför vårt hus, har den trevliga julgransförsäljaren från ifjol slagit upp sitt tält med massor av vackra julgranar att välja på i storlekar som passar perfekt för små lägenheter. Vi har gått förbi och beundrat & doftat på granarna i några dagar nu och på måndag slår vi till...

Det känns som om det ligger mycket förväntan i luften just nu, eller är det bara jag som känner det? Jag försöker ta in allt det vackra jag ser i skyltfönstren i stan, jag stannar upp i matbutiken och doftar länge på de härliga julklementinerna i röda nätpåsar... Jag går ett extra varv runt staplarna med julpraliner och längtar till julafton när vi alla är samlade igen, hemma i Finland ❤️

Det har varit vår tyngsta höst någonsin och även det svåraste året hittills, så kanske längtar jag extra mycket till julen just i år? Julen skänker mig så mycket glädje. Till och med ifjol, när vi några dagar innan jul fick veta att jag har spridd cancer, gav julen mig friden & lugnet, inom mig. Aldrig tidigare i mitt liv har jag upplevt sådan stark, äkta och kärleksfull julefrid som då...

När vi går genom svåra skeden & prövningar i livet blir vi mer ödmjuka & sårbara och eftersom livet plötsligt kommer så nära inpå, blir så klart & brutalt tydligt, så greppar vi tag om hoppet som får leda oss framåt och vara en del av vår vardag. För vad har vi för alternativ? Vissa dagar känns ändå jobbigare än andra...

I två veckors tid nu har min högra fot varit sämre, med väldigt liten känsel i. Jag har fått börja hålla i mig i ledstängerna på tunnelbanan igen och balansen har känts vacklig. Jag har även börjat känna av domningar i armen, vilket jag inte gjort på väldigt länge. Igår när jag vaknade kändes hela högra sidan bortdomnad och jag stötte till vardagsrumsbordet flera gånger på morgonen [eftersom jag inte riktigt förnimmer min högra sida eller känner var kroppen ”slutar”]. Jag ville verkligen inte ringa, men kände att jag nog måste, så på väg till strålningen igår ringde jag upp min avdelning på Karolinska...

Det kom nästan några tårar, men jag hade det på känn... Full dos på direkten av kortisontabletterna igen en gång, i många veckor framöver. Tillbaka till ruta 1, alltså. Jag slutade med kortisonet för över en månad sen och trappade ner från full dos redan tidigare i höst när jag kom hem från rehabiliteringshemmet... Men tydligen har jag någon svullnad i operationsområdet i hjärnan just nu, eftersom något slår ut hela min högra sida. På måndag ringer de mig från min avdelning och har det inte blivit bättre då så tidigarelägger de min MR-röntgen av hjärnan som egentligen planerats till mitten av december...

Det skulle kunna vara värre, jag vet det. Och förhoppningsvis går även detta över så småningom. Men kortisonet & jag har inte på något sätt kommit bra överens och jag har varje dag de senaste veckorna verkligen glatt mig över att just de tabletterna fattas på min pillertallrik varje morgon. Men det hjälps inte.

I morse vaknade jag tidigt [samtidigt som Vincent gick och lade sig!] och jag har bestämt mig för att det får bli en fin dag idag, trots allt! Vincent & jag är på tumanhand hela helgen och vi ska mysa med massor av lussebullar, julmust, glögg & chokladpraliner! Vi firar ”Lilla Jul” på två ikväll [finländsk tradition] eftersom Patrick är hemma i Jakobstad och hjälper till med våra julbutiker och Black Friday hysterin [!!] och tjejerna har en helg i Vasa med sina vänner... Det är länge sen bara Vincent & jag fått rå om varandra och umgåtts på tumis, så vi skall skämma bort oss ordentligt i helgen, har vi tänkt! ❤️

Ha en julmysig lördag & ta hand om dej !

[Bilden är från samma tidpunkt ifjol och den här vackra synen möter mig varje dag, när jag går nerför trapporna till vår gata. Jag står ofta kvar en lång stund och beundrar utsikten och tackar för att just vi får bo här. Bilden är en av mina favoriter i telefonen, eftersom den påminner mig om barndomens jular med snökulorna som min bror & jag satt och skakade om i timmar...]

Jag vaknar tidigt och känner verkligen av att jag sovit länge. Det känns som att jag drömt om lussekatter hela natten och nu vaknar jag väldigt sugen på just det, lussebullar. Jag kliver långsamt upp ur sängen, klär av mig och går ut i hallen. Det är mörkt & kallt i lägenheten och jag huttrar till. Vårt trägolv knarrar som vanligt när jag smyger förbi barnens sängar och jag skyndar mig vidare och vrider snabbt igång duschen med väldigt varmt vatten. Jag inspekterar mitt strålade bröst och konstaterar att det inte har blivit mer svullet än det var igår. Men ömt är det fortfarande.

Medan de varma vattenstrålarna värmer upp min frusna kropp, funderar jag på gårdagens konstiga sömnbeteende. Jag sov mig igenom största delen av dagen igår och somnade redan vid femsnåret på eftermiddagen för att nu, 12 h senare, vakna igen [någorlunda utvilad]. Vad är det för fel på mig? Så här mycket brukar jag aldrig sova, inte ens under immunterapins mest tröttsamma perioder. Kanske är det en kombination av jetlag och den starka strålningen jag fick i måndags? Jag vet inte. Märkligt är det i alla fall. Jag ska nog fråga min strålningssköterska om det idag...

I förrgår, när jag skulle få min första dos strålning i bröstet, satt vi i god tid innan i väntrummet och ”väntade” på att det skulle bli min tur att kliva in genom de tjocka, vita dörrarna till strålningsrum 3 som kommer att vara ”mitt rum” under den här strålningsperioden. När det är 10 minuter kvar till min bokade tid kommer hon ut från strålningsrummet med ett stort leende och utsträckta armar, HON, strålningssköterskan som jag hade turen & glädjen att få förra gången när jag strålades i hjärnan!

-Ååh, får jag DIG? utbrister jag lyckligt och ger henne en stor kram.

-Jag valde dig! säger hon viskande och ler. Jag såg ditt namn på pappren och valde dig...

Jag blir alldeles rörd & varm inombords mitt i allt det jobbiga. Tänk, att hon mindes mig bland alla sina patienter för ett par månader sen och valde att välja lilla mig...

Hon lägger armen om mig och tillsammans går vi in i strålningsrummet. Hon frågar hur jag mår och hur jag har det och om jag gjort ett konstverk [som jag berättade om för henne senast] av min ansiktsmask, som hon spände fast mig i under mina strålningar av hjärnan... Hon minns precis allt om mig, trots att vi bara sågs 5 gånger, hon minns t o m att jag belönade mig själv med en god sushilunch efter varje strålning. Blir det sushi idag också? frågar hon mig och ler...

Det betyder ALLT att få ha en sköterska & läkare som ser mig, det betyder ALLT att få känna att jag blir sedd för den jag är i sjukvården. Att de som vårdar mig ser BORTOM sjukdomen och det jobbiga, att de ser mig som person, som den jag är och alltid varit [som frisk]. Att de skämtar med mig, frågar vad jag gjort, vad jag gillar att göra osv, precis som de skulle göra om de såg en bekant på stan! SÅ tror jag att vi alla vill bli bemötta i våra sjukdomsstunder...

Och idag blir det fler än en sjukdomsstund för mig. Nu på morgonen får jag min andra strålningsdos och efter lunch promenerar jag tillbaka till Karolinska igen för att få min 11:e dos av min dyrbara immunmedicin. Stark strålning på förmiddan & mirakelmedicin på eftermiddan - tänk så väl omhändertagen jag blir ❤️

[Bilden är från en tidigare immunterapi, för några månader sen, när jag hade med mig en av mina favorittidningar som jag tar fram när jag vill drömma mig bort till värmen ...]

Jag ligger just nu, igen en gång, på en brits på strålningsavdelningen på Nya Karolinska [brits vs solstol - kontrasternas kontrast!] och väntar på min första strålningsdos av fem. Jag kommer att bli strålad varannan dag de kommande 10 dagarna och sen är det ”bara” att vänta och se, hoppas och tro...

Vi kom hem från vår korta men underbara vistelse på Lanta igår. Som jag skrev i ett tidigare blogginlägg, så går det ju inte att resa iväg från sin sjukdom. Man är tyvärr tvungen att packa ner den i sin resväska, bland bikinin & sommarkläder, vare sig man vill eller inte. Detta blev så tydligt för mig denna resa, eftersom jag upplevde mina begränsningar av min sjukdom som ett stort handikapp som var så påtagligt närvarande hela tiden...

När vi upptäckte fantastiska Koh Lanta & Slow Down för första gången ändrade jag min profilbild på facebook när vi kom hem och skrev in mitt nya favoritcitat på min hemsida [som har fått stå kvar sen dess]: ”Life is better in flip-flops!” Den första morgonen på den här veckans resa, när vi var på väg till frukosten på hotellet i Ao Nang, och jag skulle sätta på mig mina sköna och väl använda flip-flops, gick det inte att gå i dem! Min högra fot [som drabbats hårdast av hjärnoperationen och som ännu saknar full känsel] släpade efter när jag hade flip-flopsen på eftersom det tydligen inte går att gå i dessa underbara skodon utan full känsel, för de trillade av mig hela tiden och jag var tvungen att gå barfota överallt i stället, under hela resan...

När vi är på Lanta hyr vi alltid en moppe så vi kan utforska ön tillsammans och åka iväg på lunchutflykter till mysiga platser lite längre bort. Patrick kör och jag sitter bakom och håller om honom om midjan när vi långsamt susar fram i värmen [som två nyförälskade ungdomar]. Dessa mysiga äventyr fick vi inte njuta av denna gång, eftersom jag inte känner av min fot, dvs var den är nånstans, när den är i viloläge. Men det fick bli många mysiga lunchpromenader på stranden i stället, vi får susa fram i den ljumma vinden en annan gång...

Jag ligger nu på strålningsbritsen och blickar med tacksamhet tillbaka på dagarna vi fick tillsammans på ön, både på tumanhand och med våra vänner i sanden. Sista kvällen spenderade vi många timmar på stranden, Patrick & jag, i sällskap av en flaska bubbel... Jag vet inte riktigt vad vi skålade för, vi uttalade aldrig det, men vi njöt fullt ut av värmen som omgav oss och det vackra havet framför oss. Kanske skålade vi för livet? Kanske skålade vi för hoppet? Eller bara för nuet och några helt fantastiska dagar i vårt tredje hemland ❤️

[Denna resa hade jag svårt för att vara med på bild, eftersom jag inte känner igen mig själv ännu. Jag är fortfarande svullen överallt, men mest i ansiktet. Jag har tappat ännu mer hår den senaste veckan och nu är jag helt kal på en stor fläck på vänstra sidan av huvudet, som orsakas av att det var där intill som de strålade mig senast. Men det får ändå bli EN bild från denna resa som jag delar med mig av och det är stunden vi förevigade på stranden - och just på denna bild ser man ju inte min skalliga vänstersida och mitt ansikte ser inte så svullet ut som det är i verkligheten]