Blödning i hjärnan, igen...

Första veckan som vi njöt på Lanta [i mellandagarna] var allt bra, min onkolog Hildur ringde till och med och frågade mig hur jag mådde! Hon visste att jag var i Thailand och hon verkade vara så nöjd och nästan lite förvånad över att jag mådde så bra som jag gjorde. Hon berättade för mig att resultaten från den senaste helkropps-CT:n som jag gjorde precis innan jul var bra, de hittade ingenting annat i kroppen än en ynka liten ny metastas i mitt andra bröst [utöver hjärntumörerna]. Allt kändes så bra och vi skålade i bubbel ute på terassen samma kväll. Men bara några få nätter efter vårt positiva samtal fick jag den stora blödning jag har i lilla hjärnan just nu och som gör mig sängbunden tillsvidare...

Det var den incidenten jag skrev om här på bloggen ett par inlägg tillbaka [”Sämre dagar...”] och sen den natten har tyvärr ingenting varit sig likt. Den största tumören i min hjärna började blöda och det var därför jag låg på toagolvet och kräktes hela den natten och hade hemska smärtor i bakhuvudet. Jag kan fortfarande knappt gå, jag hasar mig fram som en osäker 100-åring [men jag ser söt ut säger familjen]. Högra armen fungerar inte som den ska och talet släpar efter, dvs jag pratar otydligt. Jag har beordrats 100% vila nu och ligger i sängen och funderar hela dagarna... Vi väntar på att jag skall bli bättre och att kroppen själv ska ta hand om den stora blödningen som min största tumör i hjärnan orsakat.

Neurokirurgerna vill inte operera min hjärna i detta läge, med stor risk för nya blödningar [malignt melanom metastaser är som bekant väldigt blödiga av sig] och jag är helt med på den planen, att i första hand vänta ut blödningen och ge hjärnan en chans att ”torka ut” och återställa sig själv. Jag hoppas så att den ska göra det 🙏🏻! Jag vågar inte ens tänka på en till operation i hjärnan! Jag har varit sängbunden i ett par veckor nu och förväntas vara det i ca en månad till i väntan på att kroppen förhoppningsvis ska läka sig själv...

Knaprar nu i dagsläget i mig 42 piller om dagen [varav 32 st är Kortisontabletter] för att förebygga svullnad i hjärnan och jag har fullt upp med att hålla reda på om jag har tagit alla piller vid rätt tidpunkt på dagen/kvällen och på ”tom” mage som jag ska för cytostatikans skull, den ger bäst effekt då. Jag har ingen som helst aptit just nu, ingenting smakar något och allt sött jag skulle vilja unna mig smakar bara beskt, men jag småäter sånt som är hälsosamt för mig och försöker verkligen få i mig så mycket bra mat som möjligt.

De vanligaste biverkningarna man kan få av denna behandling har jag redan fått, dvs feber, trötthet och illamående. De övriga allvarliga [läs mindre trevliga] biverkningarna man kan råka ut för vill jag inte fokusera på nu, jag tar en dag i taget och ber för att jag skall få bli skonad från de jobbiga febertopparna & kräkningarna, en dag i taget...

Jag vill gärna kort beskriva den nya behandling jag får nu och varför jag får den. De avbröt ju immunterapin direkt efter den nya upptäckten med de sex hjärntumörerna, eftersom den inte verkar ”nå” ända upp till hjärnan på mig. Men jag är mycket tacksam över att jag hann få den i nästan ett helt år och förhoppningen är nu att den arbetar på för fullt i resten av kroppen ❤️

Samma dag som jag klev in på Johans mottagningsrum för allra första gången blev jag testad för om mitt malignt melanom hade en så kallad BRAF V600 mutation. Johan talade om för mig, efter att jag testats, att jag hörde till ”de lyckliga 50%” av hans cancerpatienter som har en extra plan B att ta till, ett cytostatikapiller kallat Mekinist, ifall jag får spridd malignt melanom i framtiden och inget annat hjälper. Så jag har på sätt & vis varit beredd på denna behandling, dvs vetat om att den finns, men också att den tyvärr är den sista utposten för mig... De har inget annat idag att erbjuda mig efter denna behandling, som tyvärr kommer att göra mig immun mot den efter ca 1-1,5 år. Det är ett faktum. Detta är min verklighet som jag lever i just nu och idag finns det ingenting annat att ta till om inte dessa Mekinistpiller i kombination med den bromsmedicin Tafinlar [som jag också får] fungerar på mig. Men jag tänker att den fina forskningen går framåt varje dag och jag behöver ju faktiskt inte ha sådan otur [igen en gång] att metastaserna kommer tillbaka...

Behandlingen har dock redan visat sig ha en positiv effekt på mig, eftersom de 5 mindre metastaserna som jag har spridda över stora hjärnan redan har blivit något mindre i storlek! Den stora tumören i lilla hjärnan kan de inte uttala sig om ännu, eftersom den blött så kraftigt och man därför inte kan se & mäta hur den riktigt ser ut. Men jag tänker mig att den också har krympt, precis som de övriga fem, jag måste tänka så 🙏🏻

Livet. Allt kunde vara så bra nu. Bianca är just nu i franska alperna med sina läkarstuderande vänner och njuter av de vitklädda alptopparna i slalombacken. Cornelia fick sitt efterlängtade körkort idag och Vincent var på ett lyckat studiebesök till ett fint gymnasium inför nästa skolår. Livet pågår hela tiden medan jag bara står och ser på ...

[Bilden i solnedgången tog Patrick av mig första veckan vi njöt på vår strand, före blödningen i hjärnan, när jag mådde så bra. Det blir nu längre än jag trott tills jag får borra ner fötterna i sanden igen, men jag längtar redan]

Gillar

Kommentarer

Malin Söderström
Malin Söderström,
amandaevalilian
Skriv kommentar...
IP: 82.99.3.229