Det värsta tänkbara

[Igår måndag]

Jag känner av nervositeten redan när jag vaknar vid 5-tiden då nattpersonalen kör sista nattronden. Jag ligger nästan halvsovande genom hela kontrollen och kan rutinerna utantill vid det här laget.

-Sträck upp armarna ovanför huvudet och vicka på fingrarna. Sätt ut armarna rakt till sidan och lyft ett ben i taget. Le. När är du född? Minns du var du befinner dig? Vad tror du att det är för dag idag?

Idag är det en läskig dag, tänker jag. Jag är orolig & rädd för vad neurokirurgerna & onkologerna kommer att komma fram till på dagens konferens om mig. Mina tankar är ständigt där, vad är det som händer? Vad är det som kommer att ske? Vad ser dom på mina MR plåtar som de synar just nu? Hur tänker de kring mig och mitt fall. Allt är så overkligt & skrämmande. Jag ber om klarhet för experterna att ta rätt beslut om mig idag.

Jag får vänta ända till sen eftermiddag innan hon kliver in genom dörren, neurokirurgen som fått uppdraget att informera mig om planen. Hon ber mig sätta mig ner på sängen samtidigt som hon slår sig ner framför mig vid de stora ljusa fönstren, som jag gillar mest med mitt rum. Hon säger direkt att de har kommit fram till att de vill operera bort den tumör jag har i hjärnan. Jag har ingen hjärnblödning, det är tumören som har blött. Hon förklarar att malignt melanom tumörer är väldigt blödiga av sig och detta är en stor risk för mig, att ha den kvar, eftersom den när som helst kan bestämma sig för att börja blöda igen och dessutom har den vuxit ca 1 mm i storlek sen Pet-CT scanningen som gjordes i slutet av juni...

Pga blödningen är inte tumören symmetrisk längre, den är mer utdragen & smalt uttöjd till formen, och därför kan de inte stråla bort den. [Det var för några dagar sen tal om att de eventuellt försöker stråla bort tumören, vilket jag hela tiden hoppats på]. Det var också tal om en eventuell laseroperation med gammakniv som alternativ, för att undvika det mest riskfyllda alternativet med en kirurgisk operation, men nu är de alternativen alltså borttagna.

Jag sitter alldeles omtumlad framför henne och försöker förstå. Jag avbryter henne och frågar hur jag kan ha fått en ny metastas i hjärnan när immunterapin fungerat så bra på mig hittills och metastaserna i resten av kroppen tycks försvinna? Svaret är nedslående & smärtande:

-Det har tyvärr visat sig att hos vissa patienter fungerar inte immunterapin lika bra [eller inte alls] i hjärnan som i resten av kroppen. Eftersom immunförsvaret inte fungerar riktigt på samma sätt i hjärnan som i resten av kroppen är det lättare för tumörerna i hjärnan att komma undan immunmedicinen och de vita blodkropparna.

Jag hör vad hon säger och det låter så logiskt & korrekt, men jag kan inte ta in det, för det är MIN hjärna hon pratar om och jag vill att den skall vara på min sida nu. Varför har ingen berättat detta för mig tidigare? Varför har jag inte stött på dessa faktauppgifter tidigare, jag som läst på så mycket om immunterapi & malignt melanom metastaser?

Nu vill hon berätta för mig hur operationen kommer att gå till, säger hon. Det är viktigt att jag får veta exakt vad som kommer att hända och vilka risker som finns. Jag sitter med stora ögon och håller andan med benen löst dinglande ner från sängkanten när hon berättar hur operationen kommer att gå till...

-Först gör vi ett långt snitt uppe på huvudet, sen borrar vi upp en bit av skallbenet och lyfter bort den delen. Då kommer vi åt tumören som finns där under och när den är bortopererad sätter vi tillbaka skallbensbiten igen och fäster fast den...

Det är min hjärna hon pratar om, min. Det går inte att förstå det här och ta till sig det i en handvändning. Det är omöjligt. Jag försöker se framför mig hur det ser ut när kirurgteamet lyfter ut vad som för mig uppfattas som en kakbit av skallbenet och sätter det till sidan för att se in i min hjärna och plötsligt känns det som om det finns så mycket själ just där, i mig. Där sitter ju liksom allt. Allt jag är och kan finns där. Allt som är jag. Jag får panik och slår bort tankarna på operationsbilderna som spelas upp framför mig...

Det sista hon informerar mig om är riskerna som finns med den här operationen, i allra värsta scenariofall. Detta är den svåraste stunden under hela samtalet och jag förmår mig inte att dela med mig av det nu. Jag vågar varken ta på de orden eller skriva de raderna här i bloggen innan operationen är över. Jag är så rädd.

Jag sov trots allt gott i natt när jag väl kom till ro och idag får jag fara hem i några dagar i väntan på operationen, om inget nytt tillstöter under tiden. Det blir troligen operation inom ca 1 vecka, jag står i kö och de ringer när jag skall in. Jag vet inte riktigt hur jag ska tänka kring allt det här ännu. Det känns fortfarande övermäktigt ännu idag...

För mig har cancer & operation i hjärnan alltid varit en outtalad rädsla jag haft under hela sjukdomstiden och nu står jag här. Det värsta tänkbara för mig måste jag nu genomgå. Då känns det knappt som en tröst att veta att alla på mötet igår hade varit eniga och röstat på operation för mig, med tanke på de risker som finns ifall operationen inte blir av. De var alla ense om att det bästa alternativet för mig, när de väger riskerna mot varandra, är att operera bort metastasen, så är den borta för gott och kan inte ställa till med mer besvär för mig.

Jag litar på experternas omdöme och känner mig trygg i deras händer, men för den skull är jag såklart inte orädd. Det här är det läskigaste jag har varit med om och jag knäpper mina händer och ber om mod, tillit och styrka i denna stund som är 🙏🏻

[Bilden tog Patrick av mig häromdagen när jag mådde riktigt bra en liten stund och var vid gott mod. Jag hoppas kunna få tillbaka lite av det lugnet igen, och det där trygga leendet jag har på bilden, innan det är dags för min operation]

Gillar

Kommentarer

Susanne Smeds
,
Jag är också ny läsare och ditt ärliga sätt att skriva på fick mig att stanna upp. Det finns ett ljus i allas mörker det vill jag tro och leva enligt. Jag tänker på dig och dina närmaste och önskar er all styrka som kan fås. Lev i nuet och stunden, ingen av oss vet vad som finns bakom nästa hörn. Tappa aldrig hoppet det finns alltid bland oss. Varma tankar skickar jag dig❤️.
Malin Söderström
,
KRAM ❤