Hjärnblödning & ny metastas i hjärnan

[I onsdags]

Jag vaknar tidigt och ser fram emot min andra arbetsdag på Formexmässan. När jag kliver upp ur sängen känns min högra arm domnad och slö och jag tänker att jag måste ha sovit på den en lång stund i natt.

Jag går genom hallen och kliver in i duschen. Känner mig frusen och vrider upp till riktigt varmt vatten. Det känns konstigt när jag håller i duschhandtaget med höger hand, som jag annars alltid gör. Jag kan inte riktigt styra handen som jag vill och vattenstrålarna når inte min kropp, de hamnar på sidan om mig. Jag tänker att detta var minsann en ovanligt envis domning. Efter en väldigt lång stund har jag på något sätt lyckats duscha klart.

När Patrick vaknar berättar jag om min domning i armen som inte vill släppa och vi funderar att det säkert är en nerv eller något som kommit i kläm. Jag äter en större frukost än vanligt för att orka med den långa mässdagen som väntar och gör mig sen i ordning. Patrick får hjälpa mig att sätta på bh:n och mina örhängen eftersom armen ännu känns konstig och när jag borstar mitt hår framför spegeln går några borsttag på sidan om huvudet, liksom i luften... Så konstigt, tänker jag.

Jag är taggad på att få träffa våra kunder som jag har bokat tid med idag, så det finns ingen tanke på att stanna hemma och vänta tills domningen släpper. Patrick uppmanar mig att ringa min kontaktsjuksköterska innan jag åker iväg med tunnelbanan, för säkerhets skull. Det är viktigt för onkologen att få reda på alla förändringar jag märker med min kropp under behandlingens gång. Så jag ringer upp henne och lämnar ett meddelande på telefonsvararen...

På väg till tunnelbanan hör jag plötsligt att min handväska faller i marken [jag känner inte att den glider av min högra axel, jag hör bara dunsen bredvid mig]. Läppstift, utställarkort, pennor & tuggummin flyger ur väskan ut på gatan. Jag har lite bråttom för att hinna med ett visst tåg, så jag rafsar irriterat ihop grejerna. Handväskan glider av från min axel två gånger till innan jag kommer fram till Älvsjö.

Jag hälsar glatt på mina danska vänner och kollegor Linda & Yildiz när jag kommer fram till vår monter. Jag märker att jag är lite sen eftersom det redan är många kunder på plats. Min första kund för dagen kommer fram till mig och vi småpratar om hur sommaren varit innan vi sätter igång med beställningen.

Jag tar min ipad i vänster hand som vanligt och scannern i den högra. Jag riktar scannern mot streckkoden som finns på den lilla möbeln som kunden vill köpa och trycker på knappen. Jag ser den infraröda strålen lysas upp bredvid koden och försöker igen. Det lyckas inte. Jag hamnar bredvid koden gång på gång och jag kan inte styra handen dit jag vill. Jag blir generad och säger till kunden att jag haft lite problem med min högra arm idag och undrar om hon kan scanna koderna till mig så kan jag notera alla övriga uppgifter på ipadden med vänster hand. Det gör hon så gärna säger hon, men inom mig börjar nu en obehaglig oro att växa. Vad är det som händer med mig? Vad är det som sker?

När beställningen är klar ber kunden mig anteckna några produker på ett papper som hon vill fundera på till senare. Jag får upp blyertspennan från disken efter tredje försöket och märker till min förskräckelse att jag inte kan skriva! Jag kan inte skriva!! Jag minns och vet hur bokstäverna ser ut och i vilken ordning de kommer, men på pappret blir det bara konstiga plumpar som inte har nån betydelse. Jag ser framför mig hur det ska vara skrivet, men handen skriver bara några otydbara tecken som eventuellt en 3-åring kunde få till...

Nu är jag riktigt rädd. Jag smyger snabbt in den oläsbara lappen under min ipad och säger leende att jag har väldigt bra minne så jag noterar allt det där elektroniskt sen, vilket jag vet att jag inte kommer att komma ihåg eftersom det är så många olika koder & detaljer, men jag säger det för att rädda den pinsamma situationen.

Jag går nu fram till Linda och berättar att allt inte står rätt till med min arm och berättar vad som nyss hände. Hon säger att hon också brukar få ”musarm” under mässorna pga samma armställning hela dagarna. Jag berättar för henne att jag tror att detta är något annat och att jag väntar på att bli uppringd av min kontaktsjuksköterska. Jag hinner bara säga det, så ringer hon upp mig. Hon håller med mig om att detta inte låter bra. Hon vill kontakta min nya onkolog med detsamma och höra med henne hur vi ska göra. Hon ringer upp mig snart igen, säger hon.

Jag ringer Patrick som jobbar hemifrån idag och berättar vad som hänt den senaste halvtimmen. Jag får kämpa för att hålla tårarna tillbaka, jag står hjälplös & orolig mitt på golvet på Skandinaviens största inredningsmässa och känner mig så vilsen. Patrick erbjuder sig att komma och hämta hem mig med bilen på en gång och lugnar ner mig, det tar inte lång tid för honom att köra ut till mässan, säger han.

Innan Patrick hinner hämta mig ringer min kontaktsjuksköterska upp mig igen. Hon säger att jag snabbt måste ta mig till Karolinska och lämna blodprov för de har bokat in en akut tid till mig för datatomografi-röntgen imorgon efter lunch, men de kan inte göra den utan att ha fått blodprovssvar först. Hon påpekar flera gånger att vi måste åka in till akuten direkt om jag får fler symtom. När Patrick kommer till mässan har vi bara en dryga halvtimme på oss tills labbet stänger, men vi hinner 🙏🏻


[Torsdag morgon]

Det första jag gör när jag vaknar är att titta på min arm och känna efter hur den känns. Jag blir glad när jag märker att den inte är lika domnad längre och känner mig lättad för att symtomen har avtagit lite.

Efter lunch kör Patrick mig till Karolinska och datatomografin. Jag blir som vanligt injicerad med kontraktionsvätska i armen och sen tar de bilder på min hjärna. På vägen hem från Karolinska ringer min telefon och det är en neuroläkare från röntgenavdelningen som undrar om jag fortfarande är kvar på sjukhuset. När jag berättar att vi redan är på väg hem säger han att vi måste vända om och åka in till akuten direkt eftersom plåtarna visar att jag har en hjärnblödning...

Budskapet är svårt & chockerande att ta in, men vi vänder om och jag blir akut inlagd på neuroavdelningen i väntan på en noggrannare magnetröntgen. Jag står i kö till MR hela eftermiddagen & kvällen och när natten kommer visar det sig att jag hamnar att vänta ända till nästa dag då det kommit in så många akuta fall på min avdelning.

Igår, fredag fick jag efter ett dygns väntan min MR som tyvärr bekräftade att jag har en hjärnblödning just nu OCH en ny metastas i hjärnan. Man vet inte om det är metastasen som orsakat blödningen eller om jag ”bara” har bad luck och råkat få en hjärnblödning utöver cancern. Min hjärnblödning har inte ökat sen i torsdags, vad man kan se på plåtarna, så de vill vänta med en eventuell operation eftersom jag mår så bra och knappt har några fysiska symtom kvar. På måndag ska ett expertteam syna mina MR plåtar och neurospecialisterna kommer att ha en konferens om mig med mina onkologer och då tar de ett beslut om vad som är bäst att göra i mitt fall. Om blödningen inte ökar behövs ingen operation för den, men vad som händer med den nya metastasen är oklart förrän man sett närmare på de många skiktbilderna av hjärnan. Operation eller strålning verkar vara de två alternativ vi står inför...

Det går inte att beskriva de tankar som snurrar runt i huvudet efter att onkologen delgav mig dessa nyheter igår kväll, jag orkar inte försöka beskriva det just nu. Jag funderar mycket på hur jag kan ha fått en ny tumör i hjärnan fastän immunterapin fungerat så bra på mig hittills, jag hoppas de kan ge mig ett svar på det på måndag. Men trots denna ovisshet blev jag starkare för varje timme som gick igår och hoppet började sakta infinna sig i mig igen. Jag känner mig så trygg här på Karolinska, som jag alltid gjort, och jag litar fullt ut på de experter som jag är omgiven av här.

Ingenting har förändrats, egentligen. Ingenting. Det tog mig tre dygn att inse detta och finna mig i allt det här nya och nu är min fighting spirit tillbaka igen! Okej, jag har fått en ny metastas på det för mig mest oönskade stället i kroppen och därtill har jag en hjärnblödning. Tufft att tänka och ta till sig? Såklart!! Men jag kommer ändå att bli frisk, för den övertygelsen har jag fortfarande och den har inte förändrats. Jag har ju spridd cancer med allt vad det innebär och är medveten om att det kan bli en lång resa, det har jag redan förlikat mig med för länge sen. Igår kväll märkte jag att min ynklighet & rädsla inför allt detta nya övergick till ilska och det är bra! ”Nu får det räcka mentaliteten” sköljde över mig och rädslan övergick till en känsla av beslutsamhet & handling.

”The beautiful thing about fear is,
when you run to it, it runs away”
[Robin Sharma]

Fightern inom mig är tillbaka och krafterna tilltar. Det blev igen en gång inte som jag trodde eller tänkt mig, men det betyder inte att planen på att bli frisk har förändrats. På den fronten har ingenting förändrats. Vägen dit är bara igen en gång så mycket längre än jag hoppats på, men jag ser målet. Tydligt & glasklart. Målet är fortfarande den dagen jag får titulera mig Tumörfri. Den finaste titeln jag har att se fram emot i livet. Ingenting har förändrats där, ingenting! ❤️

[Bilden tog Cornelia av mig en mulen dag för snart ett år sen, när jag satt på vår strand på Lanta och funderde kring livet i min tunna morgonrock som jag nuförtiden använder som kimono]

Gillar

Kommentarer

StenhagenBettan
StenhagenBettan,
Livet är inte rättvist
nouw.com/stenhagenbettan
DeOliveira
DeOliveira,
☹🍀✊🏼🍀
nouw.com/deoliveira
Malin Söderström
,
❤💪❤💪