Väntan är över med tunga besked


Jag trycker Patricks hand hårt, hårt. Vi promenerar till Karolinska för att träffa min onkolog Johan som ska ge oss svaren från PET/CT screeningen de gjorde på mig för drygt en vecka sen (undersökningen som visar om man har metastaser eller cancertumörer i kroppen). Det känns bra att hålla hårt i Patricks trygga hand. Min vänstra arm dinglar fortfarande löst på sidan av kroppen när jag går, efter operationen i torsdags. Det blev en större & djupare bit av överarmen de opererade bort än vi hade förväntat oss och det är väldigt smärtsamt om jag anstränger eller lyfter armen.

Vi promenerar sakta fram genom juliga Vasastan och det ser så mysigt ut i alla fönster. Vackra stjärnor & ljusstakar i varmgult sken. Även denna morgon trillar stora snöflingor ner från decemberhimlen. Jag funderar för en stund på om någon av de som bor i de mysiga & juliga lägenheterna har cancer just nu och känner mig ledsen. Jag slår bort tanken, för ordet cancer passar inte in i samma mening som mysiga hem & fina julfönster.

Vi promenerar fram längs Torsgatan och går förbi samma bekanta restauranger, cafeer och butiker som vi gör varje gång vi är på väg till Karolinska. Sushistället som blivit vår nya favorit, det mysiga källarkonditoriet och Acne Archive ... Vi går också förbi ett Solarium och jag ryser varje gång vi går förbi där. Det är nästan 2019 - hur kan det ens vara lagligt med solarier längre?? I torsdags, på Luciamorgonen, när Vincent följde med mig till operationen, gick vi också förbi solariet. Vincent såg förvånad ut när vi gick förbi deras skyltfönster och han rynkade på näsan. Han frågade mig hur det kan vara möjligt att det finns solarier fortfarande när alla vet hur farliga de är? Jag kramade om honom och sa att det vet jag inte och det förstår jag inte heller...

Vi promenerar ännu en gång in i väntrummet på Karolinskas Huvud, hals, lung- och hudcancer mottagning. Det blir värre för varje gång vi är här, absolut inte lättare. Den senaste tiden har vi försökt gå hit precis före den tid vi fått tilldelad, inte i god tid på förhand, eftersom själva väntan är så jobbig. Det är så förunderligt stor skillnad på hur resten av dagen, veckan, månaden, året och livet kommer att se ut, beroende på vilka provsvar vi får och det känns helt sjukt att sitta och vänta på ett så stort & avgörande besked mitt i livet, det är fruktansvärt och rent av omänskligt, om du frågar mig...

Vi sitter tätt intill varandra i tystnad och jag kan höra Patricks andetag. Vi håller varandras händer som vanligt och jag känner tacksamheten komma över mig. Tacksamhet för att jag har Patrick & barnen vid min sida. Tacksamhet för att min cancer har fört oss så mycket närmare varandra. Tacksamhet för att vi på något sätt har lyckats börja leva på riktigt de senaste två åren, trots [eller kanske tack vare] min sjukdom. Tacksamhet för att jag blev tilldelad Johan som min personliga onkolog, Johan som är mycket erkänd för sin kunskap och erfarenhet inom malignt melanom både i Sverige och utomlands...

Jag blir avbruten i mina tankar när jag serJohan komma gående emot oss, drygt 5 minuter före vår bokade tid. Är det ett gott tecken? Han går lugnt och långsamt som alltid, för Johan stressar inte. Han är så klok, Johan. Jag söker efter hans blick och försöker läsa av hans ansiktsuttryck, om han har goda eller dåliga nyheter som han går och bär på. Men det går inte att läsa av honom och sekunderna känns som minuter. Tänk vad han sitter på för information till sina patienter, varje dag, året om. Ibland glädjebesked, ibland sorgebesked. Jag vet att han är mycket erfaren och jag tänker att han måste ha lärt sig med åren och blivit van att ha samma ansiktsuttryck vid alla besked, för jag kan inte se på honom vad han kommer att säga när vi går in i hans rum, inte före han faktiskt säger det.

"Du har nu gjort ännu en PET/CT Screening, Pernilla." Han läser i sina papper och tittar upp på mig. Jag nickar, försöker le och tänker att nu får du inte dra ut på det här längre, Johan - spit it out!

"Undersökningen visade att du inte har några stora förändringar, men de hittade några små förändringar... Du har en tumör på din högra höft, ganska långt in. Sen ser man också några små förändringar i högra lungan, en på 6 mm och två stycken på ca 3 mm..."

Jag tar ett djupt andetag och försöker ta in vad Johan säger, men jag kan inte göra det. Jag försöker verkligen, men hans ord studsar hit & dit i mitt huvud. Jag förstår inte. Han ler mot mig med sitt snälla, omtänksamma leende, men hans mun kommer med ett annat budskap. Jag har fortfarande bilden av den kylda flaskan bubbel i vårt kylskåp på hornhinnan, den som vi skulle fira med ikväll, och all luft blåser ur mig. Jag tittar på Patrick och ser att han också kämpar och han sitter med huvudet nerböjt i sina händer. Jag tycker så himla synd om honom! Varför måste han gång på gång gå igenom det här med mig? Varför måste barnen göra det? Varför måste VI, hela familjen, gå igenom det här ännu en gång? Tar det aldrig slut?

Jag andas djupt en gång till och känner ilskan i mig växa. Nu får det bli ett slut på det här! Nu får det vara nog! Jag har verkligen försökt tänka positivt och känna mig tacksam för allt jag har de senaste två åren. Jag har försökt att se det positiva i det mest negativa och jag hade på något sätt förväntat mig en belöning för det nu, ett tumörfritt resultat, men nu är botten nådd. Det här känns inte okej, det här ÄR verkligen inte okej!

Jag tittar på Johan och säger att nu börjar jag bli riktigt arg på denna skitcancer (uttrycker mig med fulare ord än så, men villl inte dokumentera det här). Jag berättar att jag är trött på det här nu och att han får sätta in en behandling nu genast! Vad som helst! Kalla in alla styrkor, för den här tjejen har fått nog nu! Han ler mot mig som vanligt och säger lugnt att han håller med mig. Han frågar mig om jag följt med i nyhetsuppdateringarna om den nya behandlingsmetoden som fick Nobelpriset i medicin och det har jag såklart! Han berättar för oss vilka alternativ vi har med de nya behandlingar som finns att tillgå och han delar med sig av hur han tänker kring min situation...

Plötsligt känner jag mig som en försökskanin i ett laboratorium, samtidigt som jag är oerhört tacksam över att jag har Johan som onkolog och att jag därför blir tilldelad denna möjlighet av de nyaste behandlingarna. Jag känner verkligen att han gör allt för mig och att han vill se mig tumörfri & frisk, den saken är säker.

Efter vårt samtal lovar Johan ringa mig efter att han diskuterat med sina specialistkollegor och under tiden ska jag - igen än gång - uppsöka Radiumhemmet, ta en ny biopsi på tumören de hittat djupt nere i högra höften. Jag ska ligga och stirra på den patetiska fjärilsplanschen i taket igen en gång medan de sticker in nålen i tumören och drar ut en nödvändig mängd trög massa...

Vi lämnar biopsiavdelningen efter nån timme och tar bussen hem, jag är för matt för att gå. Sitter brevid Patrick långt bak i bussen och tänker på alla plåster och tejpningar jag har på min kropp nu, räknar till 5 ställen. Men det hjälper inte hur många plåster jag än har, det är inte som när jag var liten. Kommer att tänka på när vi var små och lekte med de hårda plastdockorna som fanns då, hur vi plåstrade om dem för att de skulle må bra. Då hjälpte många plåster. Det känns som om de tar bort en liten bit av mig [vilket de bokstavligen också gör] varje gång de opererar mig och jag kämpar så med att hitta ett sätt att förhålla mig till allt det här på. Det måste gå. Jag ska hitta ny energi för att kämpa mig igenom det här också och det kommer att bli bra! ❤️

[Bilden tog jag i Naples, en vacker solnedgång av många i juni. Då levde vi också i ovisshet inför mina provsvar, men vi lyckades lägga allt åt sidan och njöt verkligen av varje stund tillsammans, hela familjen]







Gillar

Kommentarer

Malin Söderström
,
Vilket slag i ansiktet! Tårar rullar ner för kinden då jag läser din text. Så oerhört lessamt Pernilla! Du ÄR en fighter!! Önskar verkligen dej och familjen all tänkbar styrka! STOR & VARM KRAM fina du!! Önskar också ni kan njuta av av allt det vackra kring julen!
Peter
,
Hittade din blogg idag och har suttit och läst dina fina, välskrivna, rörande inlägg. Skickar all styrka jag kan uppbåda och hoppas att du trots allt skall kunna få lite julfrid med din familj!