6:e dosen & ny info att smälta

Idag har ett halvår gått sen min immunterapi började och idag får jag min 6:e dos av behandlingen. Är precis på väg på min promenad till Karolinska. För ett par veckor sen träffade jag Johan för sista gången (!), eftersom han kommer att jobba endast med forskning framöver. Jag kan förstå att de vill ha honom på forskningsavdelningen jämt och det är ju superbra för så många av så många anledningar, men känner mig ändå ledsen över att jag inte får gå till honom mer. Han vet ju allt om mig, känns det som, och har undersökt & pratat med mig så många gånger, och nu får jag göra om resan på nytt med en ny onkolog. Jag inser nu värdet av att man som patient får besöka samma läkare & sköterskor varje gång...

Vid mitt sista besök hos Johan passade jag på att fråga allt jag gått och funderat på den senaste tiden. Verkligen allt. För jag har så stort förtroende för honom och vet att han aldrig spekulerar eller gissar något, han säger inget utan att vara helt säker på att det han berättar är korrekt & faktabaserat. Det borde alltid vara så i sjukvården, för man vill inte höra peppande ord och rena gissningar om att allt kommer att ordna sig ”ska du se” om det inte finns fakta bakom, det hjälper inte ett dugg och förvärrar situationen mer än den peppar. Jag tror att varje patient vill höra sanningen, hur jobbig den än är, för då kan man leva utifrån det...

Det är läskigt att ställa frågor man knappt vågar höra svaret på, men ibland måste vi göra det. Jag har haft två frågor jag funderat mycket på, så nu ställde jag dem till Johan:

1. Vågar jag tro nu att immunterapin kommer att ta bort mina metastaser sakta men säkert [eftersom den visat sig fungera på mig] så att jag en dag kan bli tumörfri?

2. Om jag får en helt ny malignt melanom tumör i framtiden, dvs ett nytt elakartat födelsemärke, tar mina vita blodkroppar automatiskt hand om det då?

Jag blev lite utmattad av Johans svar på båda frågorna, men nu vet jag i alla fall vad jag har att förhålla mig till. Jag läste en bok för några år sen som handlade om varför vi människor så ofta är besvikna i livet. Författaren menade att det beror på att vi målar upp bilder & föreställningar i vårt huvud om hur verkligheten kommer att bli, dvs vi tänker oss livet & framtiden på förhand utgående från hur vi vill att det skall vara. Sen blir vi besvikna då verkligheten inte stämmer överens med våra fantasier. I stället för att ta livet dag för dag och acceptera verkligheten precis såsom den är och leva utgående från det...

Johan ger mig gott om tid när han besvarar min första fråga om jag nu kommer att bli tumörfri såsom jag förstått det. Han berättar för mig att av alla patienter som immunterapin fungerar på, så är det bara ca 10-15% (!) som blir helt tumörfria. Jag fick nyligen reda på att immunterapin endast hjälper 30% av alla som får den [och inte 50% som jag felaktigt snappat upp nånstans], och då kände jag mig förstås ännu mer tacksam över att den hjälper just mig. Men av oss 30% som den hjälper, är det alltså bara 10-15% som blir helt tumörfria...

Johan förklarar för mig att det inte bara är ett tumörfritt resultat som anses vara ett bra resultat för honom och hans kolleger. Metastaserna krymper olika mycket för olika patienter och även olika mycket hos en och samma person, beroende av vilka ställen/organ de finns på i kroppen. Det har visat sig att många patienter inte helt och hållet blir av med alla sina metastaser, men de blir i alla fall inaktiva och hålls i schack tack vare de vita blodkropparna som fortsätter jobba på.

En del patienter blir av med nästan alla metastaser, men det lämnar ändå kvar små rester, som små ärr inne i kroppen, som de kan se på Pet/CT undersökningarna att finns där, men som inte är aktiva längre. Det går alltså att fortsätta leva som vanligt med dem i kroppen och skulle det behövas i framtiden, ifall de vita blodkropparna glömt hur de ska göra för att ta hand om metastaserna, så kan de sätta in några doser immunterapi igen, ifall immunförsvaret behöver påminnas om hur det ska handskas med cancern...

Långt & krångligt svar på fråga 1 och svaret på fråga 2 var kort & enkelt: Nej. Immunterapin hjälper inte ett dugg på nya tumörer, den kan bara ta hand om malignt melanom metastaser & cancerspridning som orsakats av en huvudtumör. Om jag skulle få ett nytt malignt födelsemärke nånstans på kroppen om några år, så börjar proceduren om igen, dvs med att operera bort den så fort som möjligt i första hand, innan den hinner gå så djupt så den orsakar spridning osv... Så det är lika viktigt för mig som för alla andra att kolla min kropp ofta & regelbundet så jag lätt märker ifall det dyker upp något nytt eller annorlunda nånstans på kroppen...

Det här var mycket information för mig att ta in. Jag behöver tid att låta det sjunka in. Jag tänker tillbaka på Valborgsmässoafton för drygt en månad sen när jag publicerade JAAAAAA-inlägget och delade den glada nyheten att vi fått veta att immunterapin fungerade på mig. Det är tydligen inte så enkelt och svart eller vitt om terapin fungerar eller inte som jag trott och jag måste erkänna att det gett mig lite huvudbry de senaste veckorna eftersom jag så naivt trodde [hade inte ens tagit reda på eller frågat] att antingen hjälper medicinen mig och jag blir tumörfri eller så inte. Men det är mer komplicerat än så. Jag behöver nu ta in den nya informationen såsom den är och mentalt omvärdera min verklighet lite. Det måste få ta sin tid, så det blir rätt. För mig är det idag så viktigt att inte leva enligt några fantasier, utan se verkligheten precis såsom den är och göra det bästa av den, varje dag.

Jag känner mig väldigt hoppfull eftersom jag har förmånen att få bli hjälpt av den dyrbara immunmedicinen och kan mina metastaser sluta sprida sig, växa och vara aktiva så kan jag leva med några ärr inuti kroppen också. Jag har ju redan en samling ärr utanpå som varje gång jag ser mig i spegeln påminner mig om att vara tacksam för livet ❤️

[Bilden tog Cornelia av mej, en halvmulen dag på Key West för ett år sen]

Gillar

Kommentarer

amandaparkkinen
amandaparkkinen,