De senaste dagarna har jag märkt små framsteg med min gång! Jag går mycket bättre nu och jag glädjer mig verkligen över detta. Eftersom jag inte ser utgången av min pågående [ofrivilliga] resa ännu, är det svårt att säga hur stort framsteg detta verkligen är, men det känns stort & viktigt för mig. Antingen har kroppen börjat ta till sig av cytostatikan på riktigt nu [jag har också mått bättre rent allmänt de senaste dagarna] eller så är det blödningen i hjärntumören som sakta börjat torka ut...

Jag kan diska min egen tallrik efter lunch nu, eftersom jag inte behöver stödja mig mot något när jag står upprätt, jag håller mig stående ändå. För mig är det stort. Jag kan gå efter vad jag vill i kylskåpet, när jag vill, bara en sån sak - vilken frihet!

Igår när jag stod och diskade min tallrik efter lunch, ser jag den rostfria silverbehållaren framför mig på diskbänken, fylld med våra diskade bestick i den matta guldfärg som jag fortfarande tycker så mycket om. Behållaren frestar mig ett tag och sen flyttar jag den närmare mig...

Jag drar ut besticklådan och lyfter upp ett bestick åt gången ur silverbehållaren. Gaffel för gaffel, kniv för kniv, sked för sked - alla har de sin givna plats i kökslådan och det känns så roligt att få placera dem på rätt ställe. Jag ser framför mig hur en liten barnahand sorterar och plockar ner några färgglada träklossar i en trälåda - precis på samma sätt. Det blir så tydligt för mig hur denna lilla stund fungerar som terapi och jag småler för mig själv över vad jag just nu roas av....

Varje litet minimalt framsteg räknas ❤️

[Bilden tog Cornelia när vi gick och strövade på Marbellas gator i närheten av Apelsintorget i Gamla stan, Los Naranjos Plaza, en lyckligare dag i mitten av augusti. Här kunde jag gå i flip-flops och jag riktigt känner min glädje när jag tittar på denna bild. De vitklädda barnen som sitter på gatan och leker i bakgrunden och solen som värmer så skönt... På flygresan hem någon dag senare fick jag konstiga känningar i högra armen och några dagar senare fick jag en blödning i den hjärntumör som de senare valde att operera bort]

[Onsdag - Lördag]

Jag letar fram ett lugnt bord och sätter mig ner längst inne i restaurangen. Jag har min första lunchträff sen evigheter och det känns riktigt pirrigt, men samtidigt befriande, att kliva upp ur sängen och ta på sig vanliga kläder. Patrick eskorterar mig fram till bordet. Jag hasar mig fram och stödjer mig på hans arm. Jag har stämt träff med Kerstin, som jag lärt känna på Koh Lanta & Slow Down. Vi skall träffas vid Non Solo Bar på Rörstrandsgatan, som ligger bara ett stenkast från där vi bor, och jag ser så fram emot en lång lunch med henne [efter Grappa har Non Solo Bar den godaste pastan i Vasastan och eftersom jag äter pasta endast några få gånger om året väljer jag mina pastaställen med omsorg].

Jag har inte sett Kerstin ”med kläder på” någon gång förut, eftersom vi inte setts utanför Lanta tidigare, så det känns lite spännande att ses så här. Vi har försökt få till en träff i flera månader nu, men antingen har någon av oss åkt om varandra i omgångar till Lanta eller varit för trött och mått dåligt av behandlingar när vi skall ses...

Kerstin har verkligen kämpat med sin envisa cancer, i många fler år än mig, och jag förundras över & beundrar hennes livskvalite’. Kerstin har kämpat länge med sina återkommande tumörer, operationer & cytostatikabehandlingar i 7 år nu, så hon vet precis vad jag går igenom, jag behöver inte förklara min situation för henne med ett enda ord. Att man den ena dagen knappt kommer ur sängen till att man dagen efter kan leva som om man inte vore sjuk alls... hon vet.

Hon kommer in i den varmröda, tegelinsprängda lokalen med ett stort leende på läpparna och alla spänningar släpper för mig. Kerstin vågar direkt gå på djupet och ställa de där frågorna som ingen annan vågar ställa mig. Det blir en allvarlig men mycket fin långlunch som gör mig tvungen att tänka igenom en hel del, efter att hon följt mig tillbaka till vår lägenhet och sett till att jag kommit lyckligt hem ❤️

Dagen efter min värdefulla träff med Kerstin kommer min finfina vän Lotte på lunch till oss, ända från Jakobstad! Hon har föreläst på Finlands Ambassad dagen innan och Patrick går till vårt favoritställe Esa Sushi och köper hem tre luncher. Jag råkar ha en bättre dag idag, känner mig pigg och kan gå själv inomhus utan att stödja mig längs väggar & möbler och vi sitter och pratar i flera timmar i vår soffa. Även Lotte & jag har mycket att gå igenom och det blir känslomässiga samtal. Jag får många kramhälsningar hemifrån och det känns så bra att Lotte är här ❤️ Vi kramas många gånger om innan hon far vidare, trots att vi bestämt frukostträff hemma hos oss med henne & Nina redan morgonen därpå. Men allt känns så annorlunda nu, så skört på något sätt, vi tar inte varandra för givet som vi alltid gjort tidigare...

Morgonen därpå ringer det tidigt på dörren och där står mycket riktigt Nina & Lotte, pigga och energifyllda med en krispig rosa tulpanbukett i handen och färska smöriga bullar & croissanter från Lillbrors bageri. Vi får en fin frukoststund tillsammans och jag får positiv energi till att fortsätta min dag i samma anda ❤️

Cecilia ❤️ Tänk att hon kom till mig igår. [Vi skulle träffas redan i fredags, men jag sov mig igenom hela fredagen och var mycket trött , troligen på grund av den dagliga cytostatikabehandlingen]. Cecilia är en sann vän som finns där när än jag behöver det och tid & rum försvinner när vi sätter oss ner i ett samtal. Cecilia är en person med en otroligt vacker karisma, hon fullkomligen strålar positivitet & godhet där hon sitter framför mig i vår stora soffa...

Cecilia har varit i kontakt med Patrick i smyg och bestämde sig för att komma hit på direkten från Jakobstad, när hon fick höra att Patrick funderade på att åka till Finland några dagar. Det tog henne mindre än en timme att bestämma sig och boka flygbiljett och nu sitter hon framför mig i soffan och strålar av godhet & positiv energi - hon är här.

Cecilia & jag har känt varandra i många år och vi tänker så lika och har samma värderingar i livet. Vi har båda eget företag och förstår varandra på ett sätt som är svårt att sätta ord på. Vi delar samma tro och det stärker vänskapen på så många plan. Cecilia gav mig det finaste man kan ge till någon under de timmar hon var här. Hon gav mig hoppet tillbaka! Jag har inte tappat det helt, men det är ibland svårt att tänka positivt när man ligger ensam med sina egna tankar i sängen om dagarna och bara stirrar i taket timme efter timme. Jag behövde verkligen få denna tid med Cecilia, precis just nu 🙏🏻

Efter 4 intensiva & ovärderliga dagar med mina nära vänner står det så klart för mig: Kärlek är allt här i livet. Allt. Vänta inte till ”sen”. Gör inte det. Tala om för de nära vänner du har i ditt liv vad de betyder för dig och gör det nu idag. Berätta för dem att du verkligen bryr dig om dem. Tala om för dem helt ärligt hur du känner innerst inne och låt dem få veta hur värdefulla de är i ditt liv. Vänta inte till sen ❤️

[Bilden är från en av våra favoritplatser på Lanta, Relax Bay, och jag tog den för några år sen när vi var där på lunch]

Första veckan som vi njöt på Lanta [i mellandagarna] var allt bra, min onkolog Hildur ringde till och med och frågade mig hur jag mådde! Hon visste att jag var i Thailand och hon verkade vara så nöjd och nästan lite förvånad över att jag mådde så bra som jag gjorde. Hon berättade för mig att resultaten från den senaste helkropps-CT:n som jag gjorde precis innan jul var bra, de hittade ingenting annat i kroppen än en ynka liten ny metastas i mitt andra bröst [utöver hjärntumörerna]. Allt kändes så bra och vi skålade i bubbel ute på terassen samma kväll. Men bara några få nätter efter vårt positiva samtal fick jag den stora blödning jag har i lilla hjärnan just nu och som gör mig sängbunden tillsvidare...

Det var den incidenten jag skrev om här på bloggen ett par inlägg tillbaka [”Sämre dagar...”] och sen den natten har tyvärr ingenting varit sig likt. Den största tumören i min hjärna började blöda och det var därför jag låg på toagolvet och kräktes hela den natten och hade hemska smärtor i bakhuvudet. Jag kan fortfarande knappt gå, jag hasar mig fram som en osäker 100-åring [men jag ser söt ut säger familjen]. Högra armen fungerar inte som den ska och talet släpar efter, dvs jag pratar otydligt. Jag har beordrats 100% vila nu och ligger i sängen och funderar hela dagarna... Vi väntar på att jag skall bli bättre och att kroppen själv ska ta hand om den stora blödningen som min största tumör i hjärnan orsakat.

Neurokirurgerna vill inte operera min hjärna i detta läge, med stor risk för nya blödningar [malignt melanom metastaser är som bekant väldigt blödiga av sig] och jag är helt med på den planen, att i första hand vänta ut blödningen och ge hjärnan en chans att ”torka ut” och återställa sig själv. Jag hoppas så att den ska göra det 🙏🏻! Jag vågar inte ens tänka på en till operation i hjärnan! Jag har varit sängbunden i ett par veckor nu och förväntas vara det i ca en månad till i väntan på att kroppen förhoppningsvis ska läka sig själv...

Knaprar nu i dagsläget i mig 42 piller om dagen [varav 32 st är Kortisontabletter] för att förebygga svullnad i hjärnan och jag har fullt upp med att hålla reda på om jag har tagit alla piller vid rätt tidpunkt på dagen/kvällen och på ”tom” mage som jag ska för cytostatikans skull, den ger bäst effekt då. Jag har ingen som helst aptit just nu, ingenting smakar något och allt sött jag skulle vilja unna mig smakar bara beskt, men jag småäter sånt som är hälsosamt för mig och försöker verkligen få i mig så mycket bra mat som möjligt.

De vanligaste biverkningarna man kan få av denna behandling har jag redan fått, dvs feber, trötthet och illamående. De övriga allvarliga [läs mindre trevliga] biverkningarna man kan råka ut för vill jag inte fokusera på nu, jag tar en dag i taget och ber för att jag skall få bli skonad från de jobbiga febertopparna & kräkningarna, en dag i taget...

Jag vill gärna kort beskriva den nya behandling jag får nu och varför jag får den. De avbröt ju immunterapin direkt efter den nya upptäckten med de sex hjärntumörerna, eftersom den inte verkar ”nå” ända upp till hjärnan på mig. Men jag är mycket tacksam över att jag hann få den i nästan ett helt år och förhoppningen är nu att den arbetar på för fullt i resten av kroppen ❤️

Samma dag som jag klev in på Johans mottagningsrum för allra första gången blev jag testad för om mitt malignt melanom hade en så kallad BRAF V600 mutation. Johan talade om för mig, efter att jag testats, att jag hörde till ”de lyckliga 50%” av hans cancerpatienter som har en extra plan B att ta till, ett cytostatikapiller kallat Mekinist, ifall jag får spridd malignt melanom i framtiden och inget annat hjälper. Så jag har på sätt & vis varit beredd på denna behandling, dvs vetat om att den finns, men också att den tyvärr är den sista utposten för mig... De har inget annat idag att erbjuda mig efter denna behandling, som tyvärr kommer att göra mig immun mot den efter ca 1-1,5 år. Det är ett faktum. Detta är min verklighet som jag lever i just nu och idag finns det ingenting annat att ta till om inte dessa Mekinistpiller i kombination med den bromsmedicin Tafinlar [som jag också får] fungerar på mig. Men jag tänker att den fina forskningen går framåt varje dag och jag behöver ju faktiskt inte ha sådan otur [igen en gång] att metastaserna kommer tillbaka...

Behandlingen har dock redan visat sig ha en positiv effekt på mig, eftersom de 5 mindre metastaserna som jag har spridda över stora hjärnan redan har blivit något mindre i storlek! Den stora tumören i lilla hjärnan kan de inte uttala sig om ännu, eftersom den blött så kraftigt och man därför inte kan se & mäta hur den riktigt ser ut. Men jag tänker mig att den också har krympt, precis som de övriga fem, jag måste tänka så 🙏🏻

Livet. Allt kunde vara så bra nu. Bianca är just nu i franska alperna med sina läkarstuderande vänner och njuter av de vitklädda alptopparna i slalombacken. Cornelia fick sitt efterlängtade körkort idag och Vincent var på ett lyckat studiebesök till ett fint gymnasium inför nästa skolår. Livet pågår hela tiden medan jag bara står och ser på ...

[Bilden i solnedgången tog Patrick av mig första veckan vi njöt på vår strand, före blödningen i hjärnan, när jag mådde så bra. Det blir nu längre än jag trott tills jag får borra ner fötterna i sanden igen, men jag längtar redan]